Cuidados críticos de enfermería. 31(1):e70261. Revista: 10.1111/nicc.70261.

ANTECEDENTES: Las personas autistas admitidas en unidades de cuidados intensivos (UCI) enfrentan desafíos únicos debido a sensibilidades sensoriales, barreras de comunicación y complejidades de comportamiento. En entornos tan críticos, las familias desempeñan un papel fundamental en la defensa de las necesidades de sus seres queridos, pero sus experiencias siguen sin explorarse, particularmente en contextos de Medio Oriente, donde el cuidado está profundamente arraigado en las responsabilidades culturales y espirituales.

OBJETIVO: Explorar las experiencias vividas por los cuidadores familiares que apoyan a familiares autistas durante las admisiones en la UCI, con especial atención a los desafíos de comunicación, las cargas emocionales, los valores culturales y las consideraciones éticas.

DISEÑO DEL ESTUDIO: Este estudio fenomenológico cualitativo se llevó a cabo en un hospital de Arabia Saudita. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas en profundidad con cuidadores familiares de pacientes autistas en UCI. El análisis temático se realizó utilizando el marco de seis fases de Braun y Clarke, y el estudio siguió las pautas de los Estándares para la presentación de informes de investigación cualitativa (SRQR) para garantizar el rigor y la transparencia.

RESULTADOS: En total, se entrevistaron 14 cuidadores. Se identificaron tres temas principales: (1) Defensa en medio de la incertidumbre, que refleja la tensión emocional, las barreras de comunicación y el aislamiento que experimentan los cuidadores que abogan en entornos de alto estrés; (2) Negociación de los roles de cuidado, que captura cómo las familias distribuyeron de manera colaborativa las tareas de promoción mientras navegan por las tensiones generacionales e interpersonales; y (3) Marco cultural y ético, que ilustra cómo los valores, las creencias religiosas y las obligaciones morales profundamente arraigados dieron forma a las interpretaciones y decisiones de las familias.

CONCLUSIONES: Las familias de pacientes autistas de la UCI desempeñan roles multifacéticos como defensores, intérpretes y apoyo emocional dentro de un panorama culturalmente complejo. Sus experiencias reflejan la necesidad de prácticas de cuidados críticos más inclusivas, informadas sobre el autismo y centradas en la familia que respeten tanto la neurodiversidad como el contexto cultural.

RELEVANCIA PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA: Las enfermeras de la UCI y los equipos interdisciplinarios pueden mejorar la atención a los pacientes autistas involucrando a las familias como socios expertos, adaptando estrategias de comunicación y apoyando una defensa con base cultural y espiritual. Integrar la planificación de la atención basada en la familia, reducir la sobreestimulación sensorial y respetar las prácticas basadas en la fe puede mejorar la confianza, la estabilidad emocional y los resultados de la atención en poblaciones de UCI neurodiversas.

PubMed:41330744 | Revista:10.1111/nicc.70261